Persönliche Assistenz II – Das Sorgenkind

Das Sorgenkind
Das Sorgenkind

Wie die meisten von Euch wissen, stehe ich einem mehrfach schwerbehinderten Menschen als persönliche Assistenz zur Seite. Um so konkret wie möglich zu werden: ein Mittvierziger, schwere spastische Lähmung, vom Hals abwärts – mit allem was dazu gehört, das „Premiumpaket“ quasi (entschuldigt den Zynismus). Bis auf diese kleinen Details ein ganz normaler Typ, manchmal sogar ein richtiger Arsch, was aber in meinen Augen eigentlich nur ein Zeichen für Normalität ist.

Er lebt alleine und regelt seinen Alltag selbst, er nimmt Hilfe an, wo er sie benötigt. Dabei befindet er sich permanent, wir natürlich auch, in einem Spannungsfeld aus Hilfsbedürftigkeit und dem Wunsch nach Autonomie und allein-sein.  Aber irgendwie schaffen wir, er, meine Kollegen und ich, im Großen und Ganzen recht gut, sein Leben seinen Wünschen entsprechend zu gestalten. Vor ungefähr vier Wochen erreichte uns ein Anruf, der seine Welt erschütterte. Sein Vater war verstorben. Von den folgenden Wochen und unserer Reise zur Beerdigung möchte ich heute erzählen.

Im folgenden möchte ich den Mann, von dem ich berichte, einfach Jürgen nennen. Jürgen und ich verbrachten also einen ganz normalen Samstag Nachmittag in seiner Wohnung, mitten im Winter, schlechtes Wetter. Jürgen saß vor dem Fernseher und schaute sich irgendeine dieser trashigen Sendungen an, die er so mag. Hin und wieder rief er mich, wenn er etwas trinken wollte, ansonsten ließ ich ihn in Ruhe. So ein Dienst kann mitunter recht langweilig sein. Jürgen hat aber gern seine Ruhe wenn er vor dem Fernseher sitzt.

Das Telefon klingelte und ich brachte es Jürgen. Es war die Ehefrau seines Vaters und ich dachte noch: „Schön, das die sich melden.“ Vor drei Monaten erst besuchten wir die Familie seines Vaters im Frankenland und Jürgen freute sich immer sehr, wenn er mit seinem Vater sprechen konnte. An diesem Tag aber kam sie direkt auf den Grund ihres Anrufs zu sprechen: „Jürgen, dein Vater ist tot. Er ist heute Nacht gestorben.“ Auch für mich ein Schock, ich hatte die Familie als sehr freundlich erlebt, bei unserem Besuch fühlte ich mich dort sehr wohl und konnte Jürgens Zuneigung gut nachvollziehen. Er saß erstmal nur da, wie vom Donner gerührt. Ein längeres Gespräch war nicht möglich. Jürgens schwere spastische Lähmung verstärkt sich in Momenten großer Anspannung enorm, was sich direkt auf die Sprache niederschlägt. Aber es war auch nicht wirklich viel zu sagen.
Über die folgenden Gespräche will ich mich nicht zu sehr auslassen. Mir viel es schwer, die richtigen Worte zu finden und ich hörte die meiste Zeit zu. Was ich noch sagen möchte ist das sich Jürgens emotionale Verfassung auch gesundheitlich bemerkbar machte. Zusätzlich zur Unlust oder fehlenden Motivation gestaltete sich das Essen und Trinken als sehr schwierig. Das Schlucken war schon vorher schwere Arbeit für Jürgen, bei der er sich sehr konzentrieren musste, in den nächsten Wochen war es fast unmöglich. Leider konnte ich keine große Hilfe sein, das einzige was mir blieb, war eine Menge Geduld aufzubringen und mir immer wieder ins Gedächtnis zu rufen, wie es in Jürgen aussehen mochte. Wenn ein Abendessen 2 Stunden dauert, dann kann es sein, das Verärgerung und Unverständnis in einem hochkommen. Darum ist es umso wichtiger, ständig zu reflektieren und sich die Gründe klar zu machen, zum einen die für die eigene Verärgerung, zum anderen die Ursachen. Auch die Pflege war schwierig, man kann sich kaum vorstellen, welche Kraft eine Spastik entfaltet. Man hat einfach keine Chance, die betroffenen Körperteile zu bewegen, es sei denn man nimmt in Kauf, jemandem starke Schmerzen zuzufügen.

Was Jürgen eine gewisse Linderung verschaffte war dann der Termin für die Beerdigung. Als dieses Ereignis in Aussicht stand und alle „logistischen“ Fragen geklärt waren (Wie kommt er da hin? Wer begleitet ihn?) hatte er etwas vor Augen, das ihn ein wenig beruhigen konnte.
Am Tag der Beerdigung hatten wir uns ausreichend Zeit eingeplant, um eventuellen Überraschungen entspannt begegnen zu können. Wir fuhren (mit Jürgens Auto) ins Frankenland. Wir waren dort mit seinen engsten Verwandten, Mutter und Bruder, verabredet. Die folgenden Stunden waren für Jürgen eine gewisse Entlastung, für mich waren sie schwierig. Durch meine Arbeit bin ich es gewohnt dass das Umfeld, in dem wir uns bewegen, Jürgen keine besondere Beachtung schenken und ihn wie einen Menschen behandeln. Wenn man sich ständig in diesem Umfeld bewegt, merkt man irgendwann nicht mehr, dass das, was für einen selbst Normalität ist, nicht für alle gilt. Hier war Jürgen eine Kuriosität. Nur wenige Menschen traten näher als einen Meter an ihn heran, die meisten redeten mit mir. Jürgen schien sich nicht daran zu stören, oder er sagte es nicht, also wurde ich auch nicht aktiv. Hätten wir uns in einer anderen Situation befunden, hätte ich mich vielleicht anders verhalten. Normalerweise weise ich Menschen darauf hin, das Jürgen für sich selbst sprechen kann, das ich aber bei Verständnisproblemen gerne behilflich bin, ansonsten möge man mich bitte ignorieren. Hier wollte ich aus Respekt vor den Gefühlen der Anwesenden und Jürgens Situationen keine Konfrontation eingehen. Überrascht haben mich auch die Leute, die Jürgen ganz selbstverständlich ins Gesicht griffen und völlig ignorierten, das er versuchte, diesen Berührungen auszuweichen. Hier konnte ich nicht schweigen, ich erntete aber nur Unverständnis und böse Blicke, aber immerhin ließen sie Jürgen in Ruhe. Der vorläufige Höhepunkt wurde während der Trauerfeier erreicht. Die meiste Zeit sprach die Pastorin über Jürgens verstorbenen Vater, aber ein Satz blieb mir in Erinnerung, in dem sie über Jürgen sprach:

„Und dann wurde sein erster Sohn, Jürgen, als Sorgenkind geboren und er blieb bis heute ein Sorgenkind.“

Vorab, ich kann verstehen, wie es zu dieser Aussage kommt. Es war bestimmt alles andere als leicht, ein Kind wie Jürgen groß zu ziehen, aber bei welchem Kind ist das schon „leicht“. In jedem Fall konnte die Familie nicht auf die gleichen Erfahrungen zurückgreifen, auf die Eltern Zugriff haben, deren Kinder „normal“ sind. Vieles ist anders und vieles ist anstrengend. Aber was soll man sagen? Das Sorgenkind hat sich gemacht. Er lebt sein eigenes Leben und niemand muss sich um ihn sorgen, er legt auch keinen Wert darauf. Mich stören auch nicht die Menschen, die nickend und mitleidig in Jürgens Richtung blickten, sie wissen es einfach nicht besser. Was mich so schockierte war die wiederkehrende Erkenntnis, wie tief diese (falschen) Gedanken und Gefühle in den Köpfen sitzen und wie schwierig es ist, diese Gedanken zu verändern. Wie sehr darauf Wert gelegt wird, was jemand nicht kann und nicht darauf geachtet wird, was jemand kann. Zugegeben, es ist manchmal schwierig und anstrengend, herauszufinden, was jemand kann, wenn es doch scheinbar offensichtlich ist – nichts. Aber genaueres Hinsehen lohnt sich. Das ist Inklusion.
Beim anschließenden „Leichenschmaus“ (ekliges Wort oder) gab es dann noch einen kurzen Aufreger, bei dem es aber auch Jürgen zuviel wurde. Sein normales Essen wurde abbestellt, natürlich ohne ihn zu fragen und er bekam etwas anderes bestellt. Man möge ihm doch bitte eine Dose Erbsen mit Möhrchen pürieren. Da platzte auch ihm der Kragen. Nach ungefähr zehn Minuten Diskussion, die dann letztlich durch das Machtwort seines Bruders entschieden wurde (der sehr pragmatisch ist, danke dafür: „Die beiden wissen schon was sie tun, also haltet Euch raus.“). Manchmal sind es die kleinen Siege die Selbstvertrauen und Sicherheit geben, auch wenn sie noch so Unbedeutend erscheinen mögen: die Entscheidung, was man isst. Jürgen bekam wie alle anderen seinen Braten mit Knödeln und das erste Mal seit zwei Wochen putzte er mit Appetit seinen Teller leer.

Like a Boss.

Persönliche Assistenz II – Das Sorgenkind was last modified: Januar 13th, 2015 by Heptopus
 

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